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La délégation départementale AFM

Les délégations : équipes de bénévoles, elles représentent l’AFM dans chaque département et assure un lien auprès des malades et leur famille.

Leurs missions : participer à la mise en œuvre des stratégies de revendication au niveau local; développer la prévention auprès des familles pour anticiper et lutter contre les conséquences de la maladie; rompre l’isolement des familles en organisant l’accueil et l’écoute. Le délégué est nommé par le conseil d’administration pour un mandat de 1 à 3 ans.

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Quelles sont les missions d’une équipe de délégation ?

Placées sous la responsabilité d’un délégué bénévole nommé par le Conseil d’Administration, les délégations représentent l’AFM dans chaque département. L'activité des délégations s'articule autour de 4 grandes missions :

Représenter l’AFM au niveau départemental

Objectif : redéployer la politique de l’association et garantir l’application des décisions prises par le Conseil d’Administration.

Porter les revendications AFM au niveau local : 

  • Permettre la compensation des incapacités, en rendant accessibles les aides techniques et humaines, l’aménagement du logement,  
  • Faire respecter les droits de la personne en situation de handicap.
  • Favoriser l’adhésion des familles au projet AFM.
  • Participer au Téléthon en lien avec la coordination départementale.

 

Ces actions de revendication requièrent un véritable travail de concertation, de collaboration avec le service régional de l’AFM mais également avec les autres associations de handicap confrontées aux mêmes problématiques.

Contribuer à la prévention et à l’information sur les maladies neuromusculaires

À partir des besoins et attentes des malades et des familles, proposer et organiser des réunions d’information en concertation avec les professionnels sur différentes thématiques de la vie quotidienne. Il s’agit également de participer à la diffusion de l’information sur les maladies neuromusculaires et sur les actions menées par l’association dans les domaines de la recherche et de l’aide aux familles.

Rompre l’isolement des malades et de leur famille

  • Organiser l’accueil et l’écoute des malades et des familles  
  • Orienter les familles vers les bons interlocuteurs en fonction de leur demande : service régional, groupes d’intérêt, professionnels, autres. 
  • Favoriser la mise en place d’un lieu d’échange collectif, du type « groupe de paroles » ou réunion thématique. 
  • Proposer des activités aux familles favorisant la convivialité, afin de rompre leur isolement et de reconquérir une vie sociale. 

 

Faire vivre la délégation

Cette mission s’opère avec toute l’équipe de la délégation, en lien avec le service national des délégations. Il s’agit de constituer et animer une équipe avec un rôle défini pour chacun et de donner les moyens à cette équipe de mener à bien son action. Faire vivre la délégation, c’est aussi organiser administrativement la délégation en mettant en place les procédures de l’association et en se dotant de moyens matériels.

Comment est structurée une équipe de délégation ?

 

Chaque délégation s’organise en une équipe d’animation de délégation composée de rôles différents permettant d’accomplir les missions. Ces rôles sont tenus par des bénévoles ayant un certains nombres de responsabilités et de  tâches à accomplir.

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