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Journal n28

  • Journal n°28 de la délégation

    28
    2015
    Délégation départementale
    47 avenue du Baron Lacrosse
    29850 Gouesnou
    Tél : 02 98 42 12 58
    delegation29@afm-telethon.fr

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  • Un grand projet pour un objectif inchangé : Guérir

    Le Téléthon 2014 a été exceptionnel, il a permis de récolter 92 920 108 euros, en hausse de 4% par rapport à l’édition 2013. Le résultat, selon Laurence Tiennot Herment, notre présidente, d’une incroyable alchimie collective sans cesse renouvelée entre les familles, les bénévoles, les animateurs, les équipes de France Télévisions, les chercheurs, les donateurs, et les partenaires depuis plus d’un quart de siècle maintenant. Et comme l’a écrit Serge Braun, notre directeur scientifique sur le blog des dirigeants de l’AFM-Téléthon, www.cdansnosgenes.org, que je vous invite à visiter : « les crêpes et les ballons se transforment en médicaments ». Nous ne pouvons qu’en être fiers et reconnaissants.

    Grâce à l’effort de tous, et une détermination sans faille, notre association de malades et de parents a les moyens et fait le choix de s’engager encore un peu plus sur le chemin du médicament en créant une plateforme industrielle des biothérapies innovantes. En investissant aux côtés de BpiFrance, la Banque Publique d’Investissement, qui partage sa stratégie d’intérêt général, elle souhaite aller au bout de son combat pour garantir au plus grand nombre de malades l’accès à des traitements innovants. Un défi immense à la hauteur de notre objectif principal inchangé depuis le début : guérir !

    La plateforme industrielle produira et développera des médicaments innovants de biothérapie ( thérapies génique et cellulaire) pour les maladies neuromusculaires, pour les maladies rares et pour d’autres maladies. Elle sera implantée en région parisienne à Evry sur une surface de 13000 M2 d’ici 2019.

    Depuis 1988 et la création des premières banques d’ADN et de cellules en passant par la création de Généthon en 1991, de l’Institut de Myologie en 1996, de l’Institut des Biothérapies en 2012, l’association poursuit son action en s’attachant à préserver ses valeurs pour donner la priorité à l’intérêt des malades, en veillant à la mise à disposition des médicaments au plus tôt, pour le plus grand nombre et à des prix justes et maîtrisés.

    j28_p1_1.jpgUn nouveau et grand projet pour notre association si atypique de parents et de malades qui conçoivent et produisent leurs propres médicaments. Nous ne pouvons que nous en réjouir et continuer à espérer malgré la maladie toujours présente et parfois si cruellement.

    Le Téléthon reste plus que jamais indispensable pour relever les nombreux défis qui nous font face, dans le champ social comme dans celui des thérapies. Guérir et Aider, telles sont les deux missions auxquelles s’attellent tous les salariés et bénévoles de l’association tout au long de l’année. L’édition 2015 doit être à la hauteur, gageons que le Finistère si généreux ne manquera pas à l’appel.

    Nous savons pouvoir compter sur l’appui de tous, par avance un grand merci aux familles mobilisées, aux équipiers des coordinations Téléthon, aux organisateurs de manifestations, aux bénévoles, aux donateurs, aux partenaires qui nous permettront d’avancer encore plus vite vers la guérison et de soutenir les familles en attendant.

    Bon Téléthon 2015 à tous !

    Marie Riso

  • Ballade Finistèrienne en jaune

    Des membres de l’équipe de délégation accompagnés de membres des équipes de coordination et de Nadège Guillois, RPS du Service Régional Bretagne, sont allés soutenir un certain nombre de manifestations au nord comme au sud du Finistère pour le Téléthon 2014.

    A quelques semaines du prochain Téléthon, retour sur notre périple pour illustrer le dynamisme et l’implication des équipes de bénévoles partout dans le département. Grâce à leur engagement l’édition 2014 a été un succès.

    Lampaul-Ploudalmézeau accueillait le Téléthon intercommunautaire avec le soutien appuyé de Mme La Maire et en présence des parrains ( Dan Ar Bras et deux jeunes joueurs du Stade Brestois). Les nombreux bénévoles présents aux crêpes et ailleurs et un public nombreux ont assuré la réussite de la soirée du vendredi 5 décembre.

    La journée du samedi 6 décembre nous a vu parcourir le département de Brest (avec les pompiers et leur défi Mont Blanc au Centre commercial Leclerc de Kergaradec) à Plougastel-Daoulas (pour le repas exotique du soir et ses animations). En passant par Lesneven ( avec la ballade des motards et les ventes de sacs et cabas), Guissény ( et ses animations en présence de Elodie Manach grande joueuse de handball), St Vougay (pour un loto très concentré) et Le Relecq-Kerhuon (et son atmosphère chaleureuse où ça sentait bon les crêpes !).

    Enfin le dimanche la deuxième édition du Zumbathon à Brest valait le déplacement. Tous en jaune ça fait chaud au cœur et ça transpirait bien dans les tea-shirts vendus pour l’occasion. La présence de quelques hommes cette année a été remarquée ainsi que celle des basketteurs et basketteuses de l’Etendard de Brest et des patrons de bar responsables de calendriers un peu dénudés vendus au profit du Téléthon. L’après-midi nous avons accompagné les danseurs à l’arrivée de la Gavotte Géante autour de l’étang de Rosporden.

    Autant de manifestations qui témoignent de l’engagement de nombreux bénévoles solidaires et de la participation nombreuse du public à cette fête du « 14 juillet en hiver » !

    Et vous vous étiez où ? Vous serez où en décembre 2015 ? Vous souhaitez nous signaler une manifestation originale, des bénévoles à encourager, n’hésitez pas à nous contacter, nous nous ferons une joie de répondre à votre sollicitation.

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    Marie Riso