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Journal n26

  • Journal n°26 de la délégation - année 2014

    26
    2014
    Délégation départementale
    47 avenue du Baron Lacrosse
    29850 Gouesnou
    Tél : 02 98 42 12 58
    delegation29@afm-telethon.fr

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  • Missions : Guérir et Aider, le combat peut se poursuivre !

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    Après un hiver plus que désagréable, météorologiquement parlant, place au printemps et à ses beaux jours; il y a de quoi se sentir mieux, d’autant que les résultats définitifs du Téléthon 2013, annoncés fin mars, de nouveau à la hausse, ont de quoi nous satisfaire dans le contexte actuel.

    89 327 268 euros, c’est le montant récolté, dons et Force T réunis.

    Un grand merci à tous, donateurs, bénévoles présents sur les manifestations, familles impliquées pour témoigner, participer. Notre département n’a pas été en reste et a été comme d’habitude généreux, contribuant ainsi à la collecte nationale qui va permettre d’assurer la poursuite du combat contre les maladies rares comme les notres, autour de ses deux missions : Guérir et Aider.

    Pour Guérir :

    • Ouverture début 2015 d’un nouveau centre de recherche sur les maladies neuromusculaires de l’enfant, baptisé I-motion, en partenariat avec l’APHP et l’université Pierre et Marie Curie ; il sera hébergé à l’Hôpital Trousseau à Paris et bénéficiera d’un soutien financier de notre association pour les cinq premières années.
    • De nouveaux essais pour de nouvelles maladies rares de la vision, du sang, et du muscle. Plus de 600 experts, plus de 25000 m2 de laboratoires leaders dans le domaine des thérapies innovantes à Paris, Evry et Nantes, regroupés au sein de l’Institut des Biothérapies des Maladies Rares. Plus de 200 projets de recherche fondamentale et de développement de thérapies innovantes soutenus.

    POUR AIDER :

    • Des revendications portées au niveau national par l’association, à l’origine d’un nouveau métier, le Référent Parcours de Santé, (ex T.I.), pour la création d’un véritable droit à l’accompagnement pour les personnes souffrant de maladies chroniques et évolutives.
    • Ouverture en juin 2014 du Village Répit Familles du Jura à St Lupicin, après celui de La Salamandre dans le Maine et Loire ouvert en 2009 : du répit pour les aidants sans rupture du lien familial, du fait de l’accueil du couple aidant /aidé, ou de la famille en entier. cf article plus loin.

    Nous ne pouvons que nous réjouir de la poursuite de ces actions, rendues possibles par l’argent récolté. Restons mobilisés, et notons d’ores et déjà les dates du prochain Téléthon :

    Les 5 et 6 décembre 2014.

    Au menu de ce numéro 26 : Bilan Téléthon du Finistère, bilan des rencontres Steinert et Myasthénie, annonce des évènements à venir, Sortie à Océanopolis le 1er juin et deuxième Journée Régionale des Familles à Trégueux début juillet,  un focus sur le répit, des infos diverses… N’hésitez pas à revenir vers nous pour toute question.

    Bonne lecture !

    Marie Riso

  • Témoignage d’Emmanuelle maman de Gwenaël

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    "Nous avons été très honorés de représenter la Bretagne pour ce Téléthon 2013. Nous espérons avoir été à la hauteur de tout l'espoir que mettent toutes ces familles malades dans ces 30 heures de marathon télévisuel. C'est très éprouvant pour nous familles ambassadrices mais tellement enrichissant du fait de toutes les rencontres que nous avons pu faire durant toute cette période festive.

    Nous espérons avoir été suffisamment convaincants auprès du grand public et les avoir sensibilisé à Notre cause !!! Nous avons pu battre le chiffre de l'année dernière et c'est tout ce que souhaitait Gwen donc pour nous le Téléthon 2013 s'est terminé sur une bonne note et c'est vraiment pour nous l'essentiel pour pouvoir encore et encore aider toutes nos familles malades."

    Emmanuelle ( maman de Gwenaël atteinte d'une myopathie mitochondriale ).

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