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Journal n20

  • Journal n°20 de la délégation - année 2012

    20
    2012
    Délégation départementale
    47 avenue du Baron Lacrosse
    29850 Gouesnou
    Tél : 02 98 42 12 58
    delegation29@afm.genethon.fr

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  • Axel Super heros et Laury

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    Une Miss, un petit parrain, deux rendez-vous à venir, trois infos, l’actu de la délégation de ce printemps !

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    1 : Elle a accepté de nous accompagner pour notre 25ème téléthon !

    Laury Thilleman, bretonne et brestoise, Miss France 2011, était avec nous, en gare de Brest le samedi 3 décembre, pour le lancement du train TER spécial Téléthon Brest-Quimper, mis à disposition par la région Bretagne. Nous avons pu observer sa grande popularité par la cohue inattendue que sa présence a provoqué dans le hall de la gare ! Nous la remercions, ainsi que la société Miss France, pour cette disponibilité le jour même de l’élection de la nouvelle Miss à Brest le soir !

    2 : Au programme des mois à venir deux rencontres des familles :

    THEATRE et REPAS le 5 mai: une rencontre conviviale pour les familles finistériennes aura lieu à Bohars le samedi 5 mai ( cf article du journal et invitation jointe) la troupe du théâtre des moulins de Bohars se produira gracieusement pour vous : 2 pièces de théâtre comiques pour détendre nos zygomatiques, oublier un peu la maladie, suivies d’un repas pour éveiller nos papilles.

    JRF en Bretagne le 23 juin: la deuxième concerne une nouveauté : les premières Journées Régionales des Familles qui auront lieu pour tous les bretons le samedi 23 juin à Locoal Mendon à une dizaine de kms d’Auray dans le Morbihan. (cf article du journal)

    Désormais elles alterneront tous les deux ans avec les traditionnelles JdF Journées des Familles Nationales qui ont lieu habituellement à Paris.

    Les objectifs de l’AFM sont :

    • de maintenir une dynamique de rencontre annuelle entre les familles et l’ensemble des acteurs de l’AFM-Téléthon (équipiers des délégations, groupes d’intérêt, coordinations, Service Régional, quelques organisateurs de manifestations,.. )
    • de rendre compte des avancées
    • de lancer la campagne Téléthon 2012
    • de présenter et valoriser la diversité et complémentarité des réseaux AFM en région
    • de favoriser la convivialité et les échanges entre les familles

    3 : Trois infos ( entre autres !) dans ce numéro :

    • Revendication locale: présentation du CAPH 29

    La délégation est membre représentatif du Collectif des associations de personnes handicapées du Finistère, le CAPH29, association loi 1901 de représentation des personnes handicapées et de défense de leurs droits auprès des instances locales. Nous vous le présentons en détail. (cf article du journal)

    Une plateforme de revendications communes a été élaborée récemment par le Collectif à partir des observations des associations adhérentes. N’oubliez pas de nous contacter si vous rencontrez des difficultés dans ces domaines, pour que nous puissions les remonter, via le collectif inter associatif, interlocuteur bien identifié des pouvoirs publics.

    • Revendication nationale : lettre aux candidats à l’élection présidentielle

    Inquiète de ne pas voir l’innovation inscrite au cœur de la campagne, l’AFM souhaite que le débat politique s’en empare car l’innovation est la "seule réponse possible aux difficultés actuelles".

    L’association appelle notamment l’Etat à jouer son rôle dans l’innovation thérapeutique : créer des liens, inciter et stimuler la transversalité. "L’Etat doit tout particulièrement avoir une vision stratégique de la recherche et assumer son rôle d’impulseur [ainsi que] l’indispensable continuum entre la recherche et la clinique." Il doit aussi favoriser le développement d’un modèle économique pour le financement de la recherche thérapeutique, qui associerait public et privé, lucratif et non lucratif.

    L’AFM insiste également sur l’importance de l’innovation sociale : reconnaître et financer de nouveaux métiers de conseil et de soutien aux familles confrontées à la maladie, garantir un véritable accès au soin et à la prévention sur tout le territoire, rendre effectif le financement d’une compensation intégrale des incapacités des personnes en situation de handicap…

    Sur toutes ces questions, l’AFM souhaite connaître les ambitions des candidats pour les cinq années à venir.

    Blog de la délégation AFM du finistère

    Nous avons souhaité disposer d’un blog pour la délégation du Finistère afin que vous puissiez accéder en ligne à toutes nos informations, actions et aux nombreuses photos des rencontres que nous ne pouvions pas toutes mettre dans le journal. Lionel Abernot, webmaster de formation a accepté de s’en occuper et travaille actuellement à la mise en ligne de toute notre activité depuis 2006.

    Vous avez des idées et suggestions pour le blog, faites nous en part, vous pouvez nous aider à le construire et le compléter. De nouvelles pages verront le jour au fur et à mesure.

    Bonne lecture et Joyeuses Pâques!!!

    Marie Riso

  • « Un TER pour le Téléthon 2011 au départ de Brest-même »

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    Octobre, la délégation AFM TELETHON du Nord Finistère apprend qu’une convention a été signée par M André GUYOMARD (délégué AFM pour l’Ille et Vilaine) et la SNCF. 3 trains circuleront le samedi 03 décembre dont 1 qui partira de Brest à 10 h 20 pour Quimper, son numéro : « TER TELETHON 1 ». Très vite, Martine Louis de la coordination AFM 29N monte une équipe de bénévoles et je suis contacté, étant organisateur sur ma commune à Loperhet et  jeune retraité cheminot brestois.

    Par chance, le réseau des délégués et de la coordination AFM, a l’opportunité de rencontrer Miss France 2011, la brestoise Laury Thillemann et son entourage. La cérémonie d’élection de la Miss 2012 a lieu à Brest à Penfeld le samedi 03 décembre au soir. Elle viendra en gare à 9h 20 jusqu’au départ du TER à 10h 20. Mr Cuillandre, Maire, sera aussi présent.

    Chaque semaine, nous tenons des réunions de préparation, il est décidé de permettre à un maximum de malades et leur famille de voyager dans ce train du Téléthon.

    Samedi 03 décembre, 8h00, il pleut sur Brest, et malgré les remarques de la gérante du buffet de la gare (on lui ferait de la concurrence), nous  installons les billigs pour les crêpes sous l’auvent extérieur  place de la gare (eh oui il n’est pas permis dans l’enceinte du hall !), tout un butinement se fait pour l’installation : accueil, aménagement du train par l’affichage, ventes diverses, tout doit être prêt.

    9h00, les sonneurs du BAGAD arrivent et entament leur musique traditionnelle, les familles débarquent, puis les voitures anciennes, hélas il pleut ! Le soleil viendra sous la forme de  Laury   Thillemann,  Miss France 2011 à 9h20, une foule de groupies se masse dans le hall de la gare. Il faut canaliser tout ce monde et respecter le timing. Hélas, dehors il n’y a personne pour  admirer  les voitures, les œuvres de l’auteur de BD et déguster les crêpes ! Après la séance d’autographes, la prise de parole, et remise de la tenue de super héros à Axel, au sec.

    Il est temps de monter dans le train voie « F », aidé du service Escale de la SNCF. Une chorale y prend place ainsi qu’un magicien pour animer le voyage. 

    10h 20, Mr Cuillandre, Maire de Brest est présent et assiste Laury Thillemann, qui donne le départ de ce train « TER TELETHON 1 ».

    10h32, le train arrive à Landerneau, voie 4, Mr Leclerc, maire de la ville, est présent sur le quai devant le hall, accompagné des musiciens de « Diatonik Pennar Bed », ces derniers vont traverser tout le train, en jouant leur musique, ce qui ravit les voyageurs. Un seul en descend, c’est l’unique cycliste qui rentre courageusement à vélo sur  Brest et Bohars.

    11h00, le train repart, sur Quimper, ou d’autres animations l’attendent, il pleut toujours, sur la place de la gare, les voitures anciennes arrivent, 3 calèches attendent les maigres visiteurs, dommage ! il n’y a personne, on prend le pot de l’amitié et chacun rentre chez soi, malgré tout content d’avoir fait son petit quelque-chose. Il est resté des crêpes, des paquets de 6 avec une étiquette spéciale Téléthon, mais qui ont toutes été vendues: dans le train, au Téléthon de Loperhet, le dimanche, à la Maison Pour Tous du Guelmeur, et au personnel de la gare. 

    BILAN : Le résultat financier est de 614,27€, mais le but était surtout de proposer une animation qui tienne la route aux malades et familles, faire parler du Téléthon sur le Finistere , et je suis sur que chacun : voyageurs, artistes, musiciens, animateurs, officiels, bénévoles, garde en mémoire cette journée d’une action pas comme les autres, en faveur du Téléthon.

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