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Journal n19

  • Journal n°19 de la délégation - année 2011

    19
    2011
    Délégation départementale
    47 avenue du Baron Lacrosse
    29850 Gouesnou
    Tél : 02 98 42 12 58
    delegation29@afm.genethon.fr

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  • Pourquoi un 25ème Téléthon ?

    NOS 25 RAISONS.

    Laurence Tiennot-Herment a écrit le 7 novembre 2011: (extraits du blog des dirigeants de l'AFM: http://www.cdansnosgenes.org/pourquoi-une-25eme-telethon.html)

    "Jeudi 3 novembre, se tenait à France Télévisions la conférence de presse de lancement du 25ème Téléthon. L'occasion pour nous de remercier tous ceux qui à nos côtés depuis 25 ans se mobilisent et font du Téléthon un événement unique au monde. Unique par le marathon télévisuel orchestré par la télévison publique et tous ses talents, unique également par l'élan populaire exceptionnel  que génère partout en France l'événement national qui rassemble le plus, après le 14 juillet. 200 000 bénévoles, 1 commune sur trois mobilisée, 5 millions de participants , un lien social qui transcende les générations comme les catégories sociales...

    Alors aujourd'hui, à la question "pourquoi un 25ème Téléthon ?", je répondrais aussi : parce qu'il va nous permettre de faire ce que personne d'autre ne fera à notre place !  Soutenir massivement les essais de  thérapies innovantes pour les maladies rares dans lesquels l'industrie et les pouvoirs publics investissent si peu, fabriquer demain les médicaments de thérapie génique grâce à notre centre de bioproduction qui est le plus important au monde, continuer à soutenir près de 1000 chercheurs chaque année et surtout... Surtout, faire en sorte qu 'il n'arrive pas aux enfants d'aujourd'hui , comme Raphael  notre petit ambassadeur pour ce 25ème Téléthon, ce qui est arrivé à la génération précédente. Ensemble, on est plus fort que tout !"

  • Et nous, quelles sont nos raisons?

    Parce nous voulons guérir nos enfants

    Parce que nous voulons guérir

    Parce qu'on vit d'amour et d'eau fraiche certes, mais aussi d'espoir

    Parce que je veux participer à des essais cliniques

    Parce qu'il faut préparer la médecine de demain

    Parce que je veux une prise en charge de ma maladie de qualité

    Parce qu'il faut communiquer, informer, expliquer nos maladies

    Parce que nous devons être acteurs de nos vies

    Parce que nous voulons continuer à être aidés par l'AFM

    Parce que nous voulons disposer d'aides techniques innovantes correspondant à nos besoins

    Parce que nous voulons être défendus par l'association devant les instances locales et nationales

    Parce que nos enfants doivent pouvoir aller à l'école sans discrimination

    Parce que nous voulons avoir accès à la formation, à l'emploi, aux loisirs

    Parce que nous voulons pouvoir vivre en toute autonomie malgré le handicap

    Parce que nous voulons pouvoir profiter de lieux de répit

    Pour changer le regard sur le handicap

    Pour une société plus solidaire

    Parce que nous sommes fiers des résultats déjà obtenus

    Parce que les chercheurs comptent sur nous et qu'il y croient

    Parce que les salariés de l'AFM comptent sur nous

    Pour que Raphael et les autres enfants soient de plus en plus forts face à la maladie

    Parce que certains y ont toujours cru, se sont battus, mais ne sont plus là aujourd'hui

    Parce qu'il y a eu des pionniers courageux, obstinés et qu'il faut continuer

    Parce qu'on ne peut pas rester à ne rien faire

    Parce qu'il y a encore tant à faire!

    Marie riso