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Délégation AFM du Finistère - Page 6

  • Escapade madrilène

    Je suis allé en vacances à Madrid. Afin de trouver un hôtel, j'avais quelques impératifs :

    • Accessible car je suis en fauteuil électrique.
    • Chambre double car je dois pouvoir appeler ma personne accompagnatrice.
    • Hauteur suffisante entre le sommier et le plancher afin que le verticalisateur soit utilisable.
    • Salle de bains accessible.
    • Situé en centre-ville car je préférais visiter la ville en fauteuil ou en bus.
    • Parking proche de l’hôtel car nous y sommes allés en voiture.

    L’hôtel qui répondait à tous ces critères est:

    Hotel Europa
    Carmen, 4
    28013 Madrid
    tél: +34 915 21 29 00

    Toute la zone est piétonne, une station de métro accessible s'y trouve.

    La photo ci-dessous représente la Plaza del Sol qui se situe toute proche de l’hôtel.

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    Afin de nous familiariser avec la ville, nous avons pris le car panoramique et nous avons pu repérer les lieux que nous voulions visiter.

    Le musée du Prado : accessible, des collections magnifiques des artistes Vélasquez, Goya, et Jérôme Bosch sont les plus célèbres et les plus nombreuses mais il y a aussi celles du Greco, de Rubens, etc.

    Ci-dessous : une des œuvres majeures le jardin des délices de Hieronymus Bosch.

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    Le musée Reina Sofia : musée national espagnol d’art moderne et contemporain, l 'oeuvre la plus connue : Guernica.

    Le déplacement d'étage en étage se fait à l'aide d'un ascenseur extérieur.

    Le parc du Retiro est un grand parc magnifique dans Madrid.

    Le Palais royal est visitable et accessible.

    A un moment dans notre séjour, nous avons été à Tolède, mais la vieille ville est peu accessible en fauteuil roulant.

    Patrick Gilbert

  • Journée Régionale Familles Bretonnes

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    Vous avez maintenant reçu et probablement renvoyé votre inscription pour la journée régionale des familles bretonnes de Plougastel-Daoulas du 2 juillet prochain. Si ce n'est pas le cas il est encore tout à fait temps de s'inscrire.

    Si vous n'avez pas reçu de bulletin d'inscription merci de nous le faire savoir, nous vous le ferons parvenir. Si vous rencontrez des difficultés pour le transport vous pouvez contacter la délégation, nous essaierons dans la mesure du possible de vous aider à trouver une solution pour favoriser votre venue.

    Voici un rappel du programme de cette journée :

    • Ouverture et accueil dès 10h : café, gâteaux faits maison, un espace garderie sera mis en place pour vos enfants pour que vous puissiez profiter pleinement de ce programme.
    • De 10h30 à 12h30 : plénière d'informations, retour sur les temps forts de l'année écoulée, partage des perspectives d'avenir et de la stratégie AFM-Téléthon, lancement en avant-première du 30eme Téléthon 2016.
    • De 12h30 à 14h : repas convivial chacun apporte son pique-nique, vos réseaux vous offrent l'apéritif et le dessert.
    • De 14h30 à 16h : les rendez-vous de l'après-midi: 3 ateliers au choix en simultané.

     

    1. Douleur et maladies neuromusculaires : savoir à qui en parler et trouver des solutions pour la soulager.
    2. Les essais cliniques : comment y participer, quels sont les enjeux, les contraintes? Zoom sur les droits d'un patient inclus dans un essai clinique.
    3. Groupe de parole réservé aux jeunes de 12 à 20 ans "En parler entre nous": Quand on a un frère ou une sœur malade, ou que l'on est soi-même malade, comment en parler? Comment faire face ? Quels sont nos ressentis, nos soucis? nos problèmes mais aussi nos moments de complicité et de partage ?

    Et en continu :

    • Stand Handi-chiens : "quand on n'a pas l'usage de ses jambes, c'est précieux d'avoir un ami qui en a quatre", avec Handi-chiens de St Brandan, démonstrations…
    • Stand Handisport : avec le Comité Départemental Handisport du Finistère, venez découvrir les activités handisport que l'on peut pratiquer en Bretagne, démonstrations.
    • Stand Ma-Mode : une ligne de vêtements et accessoires adaptés spécialement conçus pour les personnes en fauteuil.

    Et de 16h à 17h : des familles présentent leur véhicule adapté à d'autres familles, venez voir de près. Documentation à disposition.

    RAPPEL: Date de l'AG de l'AFM-Téléthon à Evry :
    le samedi 11 juin 2016.

    Pour voter il faut être à jour de sa cotisation d'adhérent. Rejoignez l'AFM-Téléthon si ce n'est déjà fait. Plus il y aura d'adhérents plus l'association sera forte et en mesure de poursuivre son combat contre nos maladies et d'accompagner les familles au quotidien en attendant la guérison.

  • Nouvelle organisation CDAPH à la MDPH29

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    La Maison Départementale des Personnes Handicapées du Finistère (MDPH), pour faire face à une évolution devenue nécessaire du fonctionnement de la CDAPH (Commission Départementale des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées), (nouvel outil informatique, retards importants dans les dossiers, problème de gestion de personnel...) a mis en place un groupe de travail auquel a participé, entre autres, le CAPH29, collectif représentatif des associations de personnes handicapées du Finistère.

    Ce groupe de travail s’est réuni à plusieurs reprises afin de déterminer de nouvelles modalités de fonctionnement de la CDAPH.

    Les évolutions les plus importantes qui en découlent concernent, notamment :

    • La convocation de 2 CDAPH plénières chaque mois, (dossiers enfants le matin et adultes l'après-midi) ( contre 3 commissions plénières et une simplifiée par mois auparavant).
    • La création d’une formation restreinte qui étudiera spécifiquement les très nombreux dossiers sur liste (en parallèle de la CDAPH, le même jour).
    • L’évolution des critères de présentation des demandes.

    Ces nouvelles modalités d’organisation s’inscrivent dans le cadre d’une phase expérimentale à compter du 4 février et ce jusqu’au 17 juin, date de l’évaluation de cette nouvelle organisation. Nous siégeons donc en tant que représentant du collectif soit en commission plénière soit en formation restreinte.

    Une moyenne de 70 dossiers par jour est présentée et examinée en commission plénière tandis que plus de 1200 dossiers sont inscrits sur liste et vus en formation restreinte. ( 2 ou 3 représentants du collectif y sont présents. Il est possible de poser des questions sur ces dossiers au représentant de la MDPH, et éventuellement de demander à ce que certains dossiers soient tout de même présentés et examinés en commission plénière le même jour. Nous vous tiendrons au courant de l'évaluation de ce nouveau mode de fonctionnement.

    A noter que pour rattraper son retard la MDPH de Quimper reste, pour l’instant, fermée à l'accueil du public tous les vendredis.

    N'hésitez pas à revenir vers nous ( Service régional ou délégation) si vous rencontrez des difficultés lors du traitement de vos dossiers à la MDPH.

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    Marie Riso