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Délégation AFM du Finistère - Page 4
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Retour en images sur le Téléthon 2015
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Compte-rendu des réunions de partage d’expérience Steinert
S’ils connaissent bien leur maladie, la myotonie de Steinert, une vingtaine de malades et leurs proches ont pu évoquer leur vécu lors de la rencontre organisée à Gouesnou. Francette Descline était présente pour le Groupe d’Intérêt Steinert, Sylie Fort RPS pour le Service Régional et Luciane Boutrois, Jean-Yves Riou et Marie Riso pour la Délégation.
En ce qui concerne les enfants, nous avons abordé leurs difficultés scolaires et relationnelles ainsi que les problèmes d'orientation professionnelle.
Pour les adultes, la maladie est plus ou moins bien assumée selon son évolution, ses symptômes et le nombre de personnes malades dans la famille.
Le suivi médical avec toutes les spécialités (neurologie, cardiologie, pneumologie etc.) est assez lourd. La lenteur du traitement des dossiers mdph est mal acceptée.
D'autres thèmes ont été abordés rapidement comme les aides financières et techniques, l'isolement et pourront faire l'objet d'une autre réunion. Saluons le rôle des aidants familiaux (conjoints).
Nous nous sommes séparés après un gouter très convivial.
Isabelle Floch
A la suite de la réunion expérience Steinert dans le Nord Finistère, nous en avons organisé une autre dans le Sud Finistère.
17 personnes étaient présentes à Quimper le 19 mars 2016.
Nous étions 3 intervenants : Francette Descline vice-présidente du GIS, Martine Kerjean accueil des familles à la délégation 29, et moi-même à la délégation 29 et au GIS.
Un tour de table a permis de connaître les inquiétudes et les questions que se posent les malades et leurs familles.
Pour une grande partie des thèmes abordés, des réponses ont été apportées ou alors notées pour être traitées ultérieurement.
Les discussions étaient intéressantes et instructives.
Pour plusieurs familles, l’annonce du diagnostic s’est fait à la naissance d’un enfant.
Elles ont évoqué la douleur de cette annonce et les difficultés qui en découlent. Nous avons ressenti le désarroi de ces familles : travail de deuil pour certains, difficultés de prise en charge du quotidien pour d’autres, problèmes de logements inadaptés, problèmes de réorientations professionnelles et de scolarité.
Plusieurs familles se trouvent en situation d’isolement voir d’abandon.
Des questions sur des complications administratives ont été posées.
A la fin de la réunion, j’ai senti que les gens semblaient soulagés et contents de leur après-midi.
Après-midi réussie, à renouveler.
Jean-Yves Riou
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Les infos du Service Régional Bretagne
Répit des Aidants Familiaux
Deux villages Répit pour se ressourcer :
- Les Cizes à Saint Lupicin , au cœur du massif du Jura.
- La Salamandre à Saint Georges sur Loire au cœur de la douceur Angevine.
Les deux villages Répit Familles sont ouverts toute l’année et vous accueillent dans un cadre privilégié où vous pourrez vous reposer en toute sérénité grâce à une prise en charge de votre proche par les équipes de professionnels présents sur place.
Loisirs, animations, temps d’échanges et d’information, tout a été pensé et organisé pour vous apporter du bien-être et vous soutenir dans votre rôle d’aidant familial.
Des aides financières pour permettre à tous de partir
Financement Caisse de Retraite :
Pour financer votre séjour au sein d’un VRF, bénéficiez d’une aide financière jusqu’à 85 % du montant de votre séjour.
Pour plus d’informations, contactez directement le VRF de votre choix qui vous informera aussitôt de la prise en charge dont vous pourrez bénéficier.
C’est le V.R.F. qui fait cette démarche.
Passeport Répit :
Vous souhaitez partir en séjour dans l’un des Villages Répits Familles de l’AFM, vous pouvez être soutenu dans votre projet grâce au Passeport Répit.
Il s’agit de la prise en charge de 50 % du montant de la première semaine de location.
Pour en bénéficier, il faut être l’aidant familial d’une personne atteinte d’une maladie neuromusculaire, participer ensemble au séjour et ne pas être imposable sur le revenu, avis d’imposition 2015 (revenu 2014).
Chèques Vacances :
Vous pouvez également prétendre aux chèques vacances si vous êtes atteint d’une maladie neuromusculaire et non imposable sur le revenu. Ils se présentent sous la forme de titre de paiement de 10 € et permettent de régler les services de vacances et de loisirs en France et dans les DOM TOM (hébergement, voyage, restauration, colonies, loisirs…).
Le principe repose sur une épargne de 6 mois soit un chéquier d’une valeur de 300 €.
Le montant de l’échéance varie suivant la situation de vie à domicile ou en établissement.
Participation Mensuelle Participation Mensuelle AFM A domicile
(Adulte/enfant)25 25 En établissement
(adulte)15 35 Les passeports Répit et Chèques Vacances devraient être parvenus au Service Régional au mois de mars.
Si vous êtes intéressés, contactez-nous au :
02 96 71 16 01
nous vous adresserons les formulaires.Marie-Hélène Busnel
