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COVID-19 : recommandations pour les malades neuromusculaires

actu-afm-covid19_0.jpg?itok=DZglFLCXActuellement la France est placée sous confinement en raison de l’épidémie actuelle.

Plus que jamais, les personnes concernées par une maladie neuromusculaire et  leurs proches doivent rester confinées à leur domicile et éviter au maximum tout contact avec l’extérieur. Par ailleurs, lors de contact avec l’entourage proche, il est impératif de prendre des très fortes précautions et d’appliquer  les gestes « barrières » :

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Fiches pratiques d'application des gestes barrières :

Concernant les aides à domicile :

Les familles doivent imposer aux aides à domicile de mettre en pratique les gestes barrières qui sont impératifs et utiliser un masque de protection si disponible. 

Si votre aide à domicile présente des symptômes compatibles avec une infection par le COVID19, il faut éviter tout contact. Celle-ci ne doit pas venir à votre domicile.

Lire aussi : Aides à domicile : vos questions/nos réponses

Handicapés et aides à domicile, une dépendance décuplée (www.liberation.fr)

Matériel à domicile et/ou les actes de soins :

Avant toute utilisation du matériel, il faut le nettoyer systématiquement avec un produit désinfectant.

Pour éviter tout risque de contamination lors de la manipulation, il faut appliquer des mesures d’hygiène élémentaires :

  • Ne manipuler le matériel qu’après s’être lavé les mains au savon ou avec une solution hydro-alcoolique.
  • Ne pas faire manipuler le matériel par une personne ayant des symptômes d’infection (quelle qu’elle soit).
  • Utiliser des gants à usage unique pour les actes d’aspirations endotrachéales et les manœuvres de désencombrement (caught assist, VNI, ...).

Y-a-t-il un risque de contamination via trachéotomie ?

  • Il existe le même risque que pour la contamination aérienne classique.

Pour la kinésithérapie ou toute autre intervention, il faut privilégier le domicile.

Ces intervenants devront appliquer impérativement les mesures d’hygiène élémentaires et les gestes barrières.

Kinésithérapie respiratoire : Le désencombrement (Tuto pour les aidants)

Kinésithérapie orthopédique (Tuto pour les aidants)

Rendez-vous médicaux ou hospitalisations prévus à l’hôpital :

La plupart des rendez-vous médicaux non urgents en centres de référence sont en train d’être reprogrammés, en premier lieu pour préserver votre sécurité.

Si vous avez une problématique médicale liée à votre maladie neuromusculaire et sans rapport avec le covid-19, vous pouvez joindre par téléphone le secrétariat de votre centre de référence.

Traitements récurrents :

Vos ordonnances concernant vos traitements récurrents seront utilisables jusqu’au 31 mai sans nécessité de renouvellement auprès de votre médecin.

Les traitements par cortisone ou immunosuppresseurs ne doivent en aucun cas être arrêtés sans l’avis de votre médecin traitant ou de votre spécialiste. Les risques liés à un arrêt brutal de certains traitements sont largement supérieurs à celui du coronavirus. En cas de signe d’infection, il faut systématiquement prendre l’avis d’un médecin.

Attention pas d’automédication : comme vous l’avez vu les anti-inflammatoires sont à proscrire. En cas de fièvre, utilisez seulement du paracétamol en respectant les doses préconisées. Les lavages de nez sont également déconseillés car susceptibles de favoriser la dissémination virale.

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En cas d’urgence :

Pour toute suspicion de coronavirus (fièvre, toux, difficultés respiratoires,…), appelez le 15 et pensez à avertir votre centre de référence.

Pour toute autre problématique liée à votre pathologie, appelez votre centre de référence.

En cas d’hospitalisation, il faut emmener :

  • Le dernier compte rendu de consultation ou d‘hospitalisation.
  • La dernière ordonnance à jour.
  • Le kit d'urgence à jour, si vous en avez un (complété avec l'aide de l'AFM).
  • La carte de soin et d’urgence de votre pathologie si vous en avez une.
  • Votre éventuel matériel de ventilation
  • Des affaires pour quelques jours

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Vous pouvez lire aussi les recommandations de FILNEMUS (filière neuromusculaire) régulièrement mises à jour en ligne ou télécharger leur document d'information.

 

Pour toutes questions, vous pouvez joindre la ligne accueil familles de l’AFM-Téléthon

24H/24 et 7j/7 : 0 800 35 36 37

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