Avertir le moderateur Les blogs du Téléthon sont hébergés par blogSpirit Téléthon 2015 header

La grande fête des familles 2018

Notre court séjour à la Grande Fête des Familles, consacrée surtout aux 60 ans de l’AFM-Téléthon, le samedi 15 septembre, au Parc Floral de Vincennes, s'est déroulé très convivialement, nous étions 13 pour représenter les familles du Finistère, dont 3 enfants.

Arrivés le vendredi en fin d'après-midi, après une nuit assez courte, à 8h le samedi direction Parc Floral, où nous avons rencontré les médecins et les chercheurs, au pôle innovation. Présentation du nouveau matériel pour les handicapés, beaucoup de fauteuils roulants, impressionnantes démonstrations d'exosquelettes, de robots d'accompagnement, box animé par des influenceurs, rétrospective des 60 années du Téléthon ... et à 10h exposé de la Présidente  Laurence Tiennot Herment, et de plusieursintervenants, sur les avancées, recherches et nouveautés concernant les maladies rares et enfin le nom du parrain 2018, nous a été dévoilé, il s'agit de Pascal Obispo.

Après cet exposé, il était déjà plus de 13h, nous sommes passés à table, et après 1h30 d'attente, tellement il avait du monde, dans une file interminable, nous avons réussi à avoir nos saucisses et merguez. Après le repas, il a fallu nous rendre à la navette pour rejoindre la gare Montparnasse, et nous avons "raté" le gâteau d'anniversaire qui était découpé vers 16h.

Vivement dans 2 ans pour un nouveau déplacement à la Capitale.

Michèle et Gérard Mestre

j30_p3_1.png

j30_p3_2.png

Départ le vendredi 14 septembre 2018 à 14h de la gare de Brest avec Luciane, Michel et sa femme, nous avec nos trois enfants. Trajet rapide jusqu’à Paris et bonne prise en charge par le service transport jusqu’à l’hôtel. Rapide collation et dodo pour notre petite famille.

Le samedi matin, surprise! l’hôtel grouille de participants à la journée des familles. Après un bon petit déjeuner, nous serons les premiers au parc floral.

Plusieurs espaces permettent de s’informer:

  • Espace recherche : rencontre avec les chercheurs
  • Espace technique : fauteuil, robot, exosquelette
  • Espace conférence : parcours d’un essai clinique

Nous passerons d’un espace à l’autre, nos enfants comme la plupart des enfants privilégiant l’espace jeux. Sympa la réalité virtuelle, n’est-ce pas Luciane !

Lors de la conférence, j’étais très mal placé, donc le suivi a été compliqué. Mais le combat continue avec les essais de plus en plus nombreux et l’objectif d’arrêter, de freiner ou guérir la maladie se rapproche de plus en plus. Une vidéo a ému l’ensemble du public, c’était une première, un traitement qui faisait retrouver ses capacités musculaires à un jeune enfant. L’espoir est de plus en plus présent et le prochain Téléthon, les 7 et 8 décembre, aura l’honneur d’avoir pour parrain Pascal Obispo.

Puis nous irons nous restaurer et nous partirons avant le gâteau qui concluait cette superbe journée des 60 ans de notre belle association.

Jean-Pierre Lhévéder

Les commentaires sont fermés.