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AFM-Téléthon, 60 ans d'histoire

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Il y a 60 ans, une petite association naissait du courage et de la détermination de familles refusant la fatalité : l’association française contre la myopathie. AFM : 3 lettres qui restent aujourd’hui synonymes de victoires et d’innovation.

Cette année 2018 que nous sommes en train de vivre marque l’anniversaire des 60 ans de l’association : 6 décennies d’audace et de combats. Le parcours insolite d’une association atypique dans le paysage associatif français.

En février 1958,  une poignée de parents révoltés contre l’ignorance et l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants, décident de se lancer dans le combat et créent l’AFM. Le 30 mars 1958 les statuts sont déposés.

C’est le début d’un grand combat pour la reconnaissance de nos maladies neuromusculaires qui étaient alors délaissées tant du point de vue de la prise en charge des malades que du côté du développement des thérapeutiques. Depuis 60 ans, plusieurs générations de parents convaincus et déterminés se sont succédées avec le même objectif : vaincre la maladie.

Avec à leur tête, Yolaine de Kepper, mère de 7 enfants, dont 4 garçons atteints de myopathie, fondatrice et première présidente de l’association. C'est le début de la reconnaissance des myopathies, le premier combat mené pour exister.

Et puis Marcel Thorel qui, avec audace, a fait parvenir en France le premier fauteuil roulant électrique. Les prémices du combat pour la citoyenneté et l’autonomie.

Les myopathies ont alors commencé à sortir de l’ombre. Le découverte du gène de la Myopathie de Duchenne en 1986 a marqué une étape cruciale pour l’association. Le premier Téléthon lancé dans la foulée en 1987 a permis de rassembler pour la première fois familles de malades, bénévoles, partenaires, médecins et chercheurs autour d’un même objectif, la guérison. Il apportait aussi des moyens financiers inespérés à l’époque.

Pour mener à bien son combat vers la guérison l’AFM-Téléthon a fait le choix audacieux de la recherche génétique, de l’utilisation des gênes comme médicaments, une véritable révolution médicale qui se déploie depuis sans cesse à travers le monde. L’association a aussi fait le choix d’opter pour une stratégie d’intérêt général qui va bien au-delà des maladies neuromusculaires. Une stratégie payante. De la recherche aux premiers traitements nous y sommes maintenant, 60 ans après !

Un anniversaire dignement fêté le 15 septembre à Paris lors de la Grande Fête des Familles 2018 !

Marie Riso

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