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Compte-rendu des réunions de partage d’expérience Steinert

S’ils connaissent bien leur maladie, la myotonie de Steinert, une vingtaine de malades et leurs proches ont pu évoquer leur vécu lors de la rencontre organisée à Gouesnou. Francette Descline était présente pour le Groupe d’Intérêt Steinert, Sylie Fort RPS pour le Service Régional et Luciane Boutrois, Jean-Yves Riou et Marie Riso pour la Délégation.

En ce qui concerne les enfants, nous avons abordé leurs difficultés scolaires et relationnelles ainsi que les problèmes d'orientation professionnelle.

Pour les adultes, la maladie est plus ou moins bien assumée selon son évolution, ses symptômes et le nombre de personnes malades dans la famille.

Le suivi médical  avec toutes les spécialités (neurologie, cardiologie, pneumologie etc.) est assez lourd. La lenteur du traitement des dossiers mdph est mal acceptée.

D'autres thèmes ont été abordés rapidement comme les aides financières et techniques, l'isolement et pourront faire l'objet d'une autre réunion. Saluons le rôle des aidants familiaux (conjoints).

Nous nous sommes séparés après un gouter très convivial.

Isabelle Floch

 

A la suite de la réunion expérience Steinert dans le Nord Finistère, nous en avons organisé une autre dans le Sud Finistère.

17 personnes étaient présentes à Quimper le 19 mars 2016.

Nous étions 3 intervenants : Francette Descline vice-présidente du GIS, Martine Kerjean accueil des familles à la délégation 29, et moi-même à la délégation 29 et au GIS.

Un tour de table a permis de connaître les inquiétudes et les questions que se posent les malades et leurs familles.

Pour une grande partie des thèmes abordés, des réponses ont été apportées ou alors notées pour être traitées ultérieurement.

Les discussions étaient intéressantes et instructives.

Pour plusieurs familles, l’annonce du diagnostic s’est fait à la naissance d’un enfant.

Elles ont évoqué la douleur de cette annonce et les difficultés qui en découlent. Nous avons ressenti le désarroi de ces familles : travail de deuil pour certains, difficultés de prise en charge du quotidien pour d’autres, problèmes de logements inadaptés, problèmes de réorientations professionnelles et de scolarité.

Plusieurs familles se trouvent en situation d’isolement voir d’abandon.

Des questions sur des complications administratives ont été posées.

A la fin de la réunion, j’ai senti que les gens semblaient soulagés et contents de leur après-midi.

Après-midi réussie, à renouveler.

Jean-Yves Riou

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