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  • Journal n°27 de la délégation

    27
    2015
    Délégation départementale
    47 avenue du Baron Lacrosse
    29850 Gouesnou
    Tél : 02 98 42 12 58
    delegation29@afm-telethon.fr

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  • Le temps des récoltes est arrivé !

    Quoi de mieux pour se remonter le moral, en cette période de l’automne plutôt moins lumineuse que les mois précédents, que de croiser sur son chemin notre directeur scientifique Serge Braun ainsi qu’un grand nombre de bénévoles investis pour certains depuis longtemps dans l’organisation de manifestations Téléthon.

    C’était le 10 octobre dernier à Quimper, lors du lancement du Téléthon dans le Finistère sud. A cette occasion Suzanne Brevet  « rendait son tablier » de coordinatrice, après 10 ans de bons et loyaux services à la tête de la coordination, et transmettait le relais à Eric Le Guen.

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    La diapo de départ de l'intervention de Serge Braun est sans équivoque et tout au long de son exposé il s’est attaché à expliquer très clairement pour des non initiés, comme à son habitude, les avancées scientifiques exceptionnelles qui voient le jour, après parfois 25 ans de recherche pour certaines d’entre elles.

    Delphine, Olivier et leur fille Juliette, Béatrice, Fabrice et leur fils Lubin, Sandrine, Eric et leur fils Ilan, Mouna et sa maman Nazhia sont les ambassadeurs du Téléthon 2014! Ils vivent aux quatre coins de la France, ils viennent de milieux différents, ils n’ont pas la même histoire familiale...

    Et, pourtant, ils ont l’essentiel en commun: le combat contre la maladie qui frappe leur enfant. Qu’il s’agisse de tout faire pour mettre un nom sur la maladie, de mettre tout en œuvre au quotidien pour résister contre son évolution ou de participer à un essai thérapeutique... Ils ont le même moteur : la vie de leurs enfants. Pour le Téléthon 2014, ils représentent le combat de toutes les familles.

    Serge Braun a illustré, au travers de ces 4 exemples de familles touchées par des maladies différentes, les avancées obtenues, les recherches en cours, et les enjeux scientifiques de ce Téléthon 2014 :

    • Le développement de technologies permettant de raccourcir le temps du diagnostic qui reste  toujours une épreuve pour les familles. (un an d’incertitudes pour la famille de Juliette).
    • La poursuite de l’amélioration de la prise en charge des malades pour vivre mieux et plus longtemps, (se battre pour vivre le quotidien de la meilleure des façons comme pour la famille de Lubin).
    • Le soutien d’une trentaine d’essais cliniques pour des maladies rares (Ilan a été le premier enfant traité, en octobre 2013, dans le cadre d’un essai de thérapie génique pour la maladie de Sanfilippo).
    • Les premiers bénéfices obtenus pour certaines maladies (Mouna est une pionnière! Elle est l’une des neuf malades qui ont bénéficié d’un essai réussi de thérapie génique pour sa maladie de la vision)

    Il a aussi remercié les organisateurs présents pour leur engagement pour le Téléthon toujours aussi nécessaire pour de nouvelles avancées scientifiques. Sans eux rien n’aurait pu avoir lieu et ne pourrait se poursuivre. Nous avons eu nous-mêmes l’occasion de les remercier et de leur présenter la délégation et ses missions.

    A noter que Serge Braun est l’auteur d’un livre qui sort en ce moment et qui retrace l’histoire du Téléthon, le regard d’un homme proche de l’AFM-Téléthon depuis très longtemps. Son titre nous interpelle car il fait référence à une des manifestations typiques de chez nous et qui rapporte souvent gros au Téléthon : la vente de crêpes !

    "On peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons", Serge Braun.

    Edition Eyrolles. Les droits de l’auteur du livre seront reversés au profit du Téléthon.

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    Serge Braun :

    Cela fait plusieurs années que je participe au blog de l’AFM-Téléthon : c’est dans nos gènes. Des billets réguliers me permettent de réagir sur les sujets qui me tiennent à cœur. Je voulais, au départ, réunir tous ces billets sous forme d’une compilation. Mais cela était incomplet et j'ai donc décidé d'écrire ce livre.

    Ce livre, qui s'adresse à tous, retrace l'histoire scientifique et humaine de ce que j'ai vécu depuis mon entrée à l'AFM-Téléthon, il y a 10 ans. C'est la rencontre de l'émotion et de la raison. Je voulais rendre accessible à tous la dimension humaine du monde de la recherche.

    N’hésitez pas à vous le procurer. Une bonne action pour le Téléthon !

    Bonne lecture. Nous comptons bien sûr sur vous pour ce Téléthon 2014 qui arrive à grands pas et vous souhaitons par avance de très bonnes fêtes de fin d’année.

    Marie Riso

  • Lancement du Téléthon à la Cité des sciences à Paris

    Le 13 septembre, nous y étions, GAROU aussi !

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    Evènement incontournable de notre rentrée 2014, c’était le lancement national de la campagne Téléthon 2014 qui avait lieu à la Cité des Sciences de Paris pour la première fois. Plus de 1000 personnes, majoritairement habillées de jaune s’y sont retrouvées !

    Nous y étions aussi, de même que notre parrain 2014 : GAROU. Ce n’est rien de dire l’engouement suscité par sa présence, preuve s’il en est de son aura auprès du public français et de ce choix judicieux pour le Téléthon cette année.

    Après Patrick Bruel, déjà bien investi l’an passé, c’est un parrain gentil, très intéressé, sensible, chaleureux et très enthousiaste qui est venu à la rencontre des familles et en particulier des familles ambassadrices présentes à la cité des sciences, mais aussi à la rencontre de toutes les personnes investies pour ce Téléthon 2014 : représentants des délégations, des coordinations Téléthon de toute la France, partenaires, scientifiques, salariés du siège, pour une ambiance déjà bien colorée et festive en septembre.

    Nous lui, et nous nous souhaitons un Téléthon 2014 à la hauteur des attentes des malades et de leurs familles et des enjeux scientifiques de cette période enthousiasmante qui s’annonce !

    Marie Riso