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  • Journal n°25 de la délégation - année 2013

    25
    2013
    Délégation départementale
    47 avenue du Baron Lacrosse
    29850 Gouesnou
    Tél : 02 98 42 12 58
    delegation29@afm-telethon.fr

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  • Le combat des familles encore et toujours

    A quelques jours du 27ème Téléthon les 6 et 7 décembre prochain, revenons sur le message de cette campagne 2013 :

    Le combat des parents, la vie des enfants

    Dès 1958 une poignée de familles isolées dont les enfants étaient touchés par une maladie neuromusculaire se sont rassemblées pour que ces maladies sortent de l’oubli et de l’ignorance. C’est ainsi qu’est née l’AFM, ne l’oublions jamais ! Ces parents pionniers de l’AFM ont du se démener, malgré la lourdeur de la maladie dans leur quotidien, pour convaincre médecins et  chercheurs de  s’intéresser à nos maladies.

    En s’investissant et en témoignant, dès le premier Téléthon en 1987, sur leur combat contre la maladie, les familles ont réussi à convaincre les français de l’importance et de l’urgence de donner aux médecins et aux chercheurs les moyens pour aider et un jour guérir les maladies neuromusculaires et plus largement les maladies génétiques rares.

    Un accélérateur pour la recherche :

    Le Généthon a permis dès 1990 à des parents de créer leur propre laboratoire Généthon ! Les premières cartes du génome humain qui en sont sorties, une première mondiale, ont été offertes à la communauté scientifique internationale permettant d’accélérer la découverte de centaines de gènes responsables de maladies.

    Aujourd’hui en 2013 les essais thérapeutiques se multiplient dans le monde, les premiers traitements pour des maladies rares sont là. Le combat des ces parents ordinaires a abouti à quelques chose de plutôt extraordinaire : une véritable révolution médicale, au bénéfice du plus grand nombre ! Nous pouvons en être fiers !

    Ce sont Géraldine, Luke, Vanessa, Sandrine et Emmanuelle qui incarnent cette année le combat des parents, mais ils représentent bien entendu tous les parents touchés par la maladie de leur enfant et au delà toutes les familles concernées par une maladie génétique rare. Ils nous représentent tous.

    Ne perdons pas de vue l’impérieuse nécessité de cet engagement des familles. Le combat continue, des traitements doivent voir le jour pour toutes les maladies rares, aucune ne doit rester dans l’oubli. Il y a encore beaucoup à faire. Nos maladies ne sont pas encore guéries. D’autres Téléthons seront très certainement encore indispensables dans les années à venir.

    Un accélérateur pour la vie :

    Des Services Régionaux, créés pour accompagner les familles au quotidien, aux Villages Répit Familles, permettant aux conjoints et aux parents de malades de souffler face à la maladie, en passant par les Consultations Spécialisées Neuromusculaires, autant de services qui ont été pensés et créés par des familles au service de toutes les familles, grâce aux fonds du Téléthon.

    Et puis dans un autre domaine, n’oublions pas de rester vigilant : Si la loi de 2005 a permis de grandes avancées, grâce au combat sans relâche des familles de personnes handicapées par le biais de leurs associations représentatives, notamment l’AFM, la crise économique actuelle pourrait avoir des conséquences fâcheuses et des retours en arrière sont toujours possibles concernant des droits acquis.

    De l’accessibilité à l’emploi en passant par la scolarité, la compensation ou les ressources, autant de domaines à surveiller pour garantir une vie la plus ordinaire possible malgré la maladie.

    Nous comptons sur votre vigilance et restons à votre écoute si vous rencontrez des difficultés dans ces domaines.

    Et moi ? Que puis-je faire de mon côté, quelle pierre puis-je apporter à ce bel édifice construit en un quart de siècle, dans quel domaine est-ce que je souhaite m’investir ? quelle disponibilité, quelles compétences, quelles suggestions puis-je apporter à l’AFM-TELETHON, pour aider à la collecte de fonds, pour aider les autres familles, pour soutenir nos revendications ? chacun d’entre nous, parent ou personne malade, doit se poser ces questions.....Notre équipe de délégation reste à votre disposition pour échanger à ce sujet si vous le souhaitez.

    Dans ce numéro 25 : un bilan de la rencontre avec Serge Braun et du lancement du Téléthon nord Finistère ; le mot de la coordinatrice téléthon sud finistère; la marche téléthon Roscoff Riec ; la rencontre inter-équipiers des délégations bretonnes de Trégueux ; les infos du Service régional; les séjours de la Salamandre et l’enquête Duchenne/Becker.

    Bonne lecture et Bon Téléthon 2013 à tous !

    Soutenez les manifestations proches de chez vous et si vous le pouvez, rejoignez les marcheurs entre Roscoff et Riec pour faire avec eux quelques Kms solidaires ou pour les soutenir au départ et/ou les remercier à l’arrivée! Et pour  les Brestois un ZUMBATHON à la salle  Marcel Cerdan, le dimanche 8 décembre au matin entre 10h et 12h 30.

    Marie Riso

  • Le combat d'Emmanuelle pour Gwenaël

    « Je n’imaginais pas quelle serait la vie de ma fille, maintenant je sais et c’est mon combat ».

    La maladie rare de Gwen, 14 ans, touche l’usine qui produit l’énergie nécessaire chaque jour à notre organisme (la mitochondrie).

    Cette maladie oblige la jeune fille à vivre « au ralenti » : elle ne peut rester en activité que 12 à 15 heures par semaine et doit récupérer le reste du temps. « C'est comme si les piles qui sont dans mon corps se déchargeaient à vitesse grand V et qu'elles passaient des heures et des heures à se recharger. » Et si les piles ne se rechargent pas, Gwen fait de la tachycardie et de graves malaises.

    Avec sa maman, elles forment un binôme de choc face à la maladie qui empêche Gwen de suivre une scolarité normale ou de s’adonner à sa passion, la danse. Emmanuelle est déterminée à ne pas laisser la maladie prendre le pas sur la vie.

    Gwenaël envoyée spéciale du Téléthon 2013 auprès de Patrick Bruel

    En tournée dans toute la France, le chanteur s'est arrêté à Brest la semaine dernière. Une occasion inespérée pour Gwenaël de devenir envoyée spéciale et d'interviewer le parrain du Téléthon 2013. Pour voir l’interview :

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