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  • Journal n°24 de la délégation - année 2013

    24
    2013
    Délégation départementale
    47 avenue du Baron Lacrosse
    29850 Gouesnou
    Tél : 02 98 42 12 58
    delegation29@afm.genethon.fr

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  • Des vacances bien méritées !

    Après un mois de juin bien chargé, pour l’association, comme pour nous, difficile de résister à l’attrait du jardin, de la plage, du farniente , d’autant que le beau temps est ( enfin!) arrivé.j24_p1_1.jpg

    Merci à tous ceux, habitués et nouveaux, qui nous ont rejoint pour ces rendez vous du mois de juin :

    • Une soixantaine de personnes à Châteaulin pour la rencontre sur les essais cliniques pourles maladies neuromusculaires le 1er juin.
    • Une vingtaine de personnes pour le voyage aux Journées des Familles 2013 à Paris à la mi juin.
    • Une trentaine de personnes pour la sortie randonnée à Botmeur et la découverte des joëlettes le 30 juin.

    Vous êtes peut-être déjà vous-mêmes en vacances, alors profitez en bien, mais de notre côté, avant de pouvoir profiter d’un peu de repos, il nous reste encore ces quelques lignes à mettre en forme pour relater les dernières rencontres, agrémentées des témoignages de certains d’entre vous.

    La dernière semaine de juin a été historique pour l’Afm-Téléthon, découvrez pourquoi en page 2.

    En page régionale, nous vous informons, à la demande du Service régional, de places encore disponibles sur certains séjours AFM à la maison AFM de La Hamonais. Le tout nouveau catalogue 2013 2014 des séjours et formations organisés par l’Afm-Téléthon pour les familles en Bretagne mais aussi ailleurs en France a été édité, il sera mis prochainement en ligne sur le site national :

    http://www.afm-telethon.fr/maladies-neuromusculaires/concerne-par-la-maladie/l-afm-a-votre-service/se-former-aux-outils-de-communication/le-role-du-drac

    Thierry Dehédin a accueilli, début juin, plusieurs « skippers d’un jour » sur son bateau à l’occasion d’un séjour organisé par le DRAC d’ Evry. Il nous en parle page 9.

    Nous avons déjà quelques petites infos à partager avec vous sur le Téléthon 2013, découvrez les pages 10 et 11.

    Et puis quelques infos diverses, avant de découvrir en dernière page une recette de gâteau breton maison et de meringues de Michelle Dumont que les familles venues de toute la France ont beaucoup apprécié lors du traditionnel Buffet des Régions pendant les JDF 2013.

    Bonne lecture, bonne dégustation, bel été à tous et à très bientôt pour de nouvelles rencontres à thème ou conviviales.j24_p1_2.jpg
    Bonnes vacances à tous, Petits et grands !

    Marie Riso et toute l’équipe de la délégation

  • Une semaine historique pour l'AFM-Téléthon

    "Oui, on peut changer le monde en vendant des crêpes et des ballons. Serge Braun 01/07/13"

    http://www.cdansnosgenes.org/archive/2013/07/01/une-semaine-historique.html

    j24_p2_1.jpgPour Serge Braun, dans son article paru le1/07/13 sur le blog des dirigeants de l'association, la dernière semaine de juin est à marquer d'une pierre blanche!, avec pas moins de trois évènements majeurs en une semaine :

    • L'accréditation d'établissement pharmaceutique pour Généthon Bioprod ! C’est la première fois au monde qu’une structure associative obtient le droit de mettre à disposition des médicaments. La notion de prix juste et maîtrisé de ces médicaments fait également son chemin.
    • Le Drisapersen, petite molécule antisens, produit par la société hollandaise Prosensa, permettant le saut de l'exon 51 dans la myopathie de Duchenne, a obtenu le statut particulier d'avancée thérapeutique majeure par l'agence du médicament américaine la FDA. Ce statut permet une procédure accélérée en vue de l'autorisation de mise sur le marché : une étape majeure pour la myopathie de Duchenne et pour bien d'autres maladies rares.
    • Et puis une information de dernière minute cette semaine là : Le tribunal de Grande Instance de Paris a condamné, le 28 juin, Pierre Bergé pour diffamation pour ses propos portant sur la gestion de notre association.


    Serge Braun évoque un morceau d'histoire, la rage vissée au coeur des malades et de leurs familles, l'incroyable générosité des bénévoles, des donateurs, et l'abnégation de tous les salariés de l'association.

    A notre tour nous ne pouvons que saluer au nom des familles de malades, Serge Braun, directeur scientifique de notre association, pour ses compétences, son abnégation, son humanité, sa sensibilité. Il n'est pas étranger à ce qui vient d'arriver, faisons lui confiance pour poursuivre sur la même voie, celle de nos ambitions ambitieuses pour bientôt GUERIR.

    Marie Riso