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  • Journal n°23 de la délégation - année 2013

    23
    2013
    Délégation départementale
    47 avenue du Baron Lacrosse
    29850 Gouesnou
    Tél : 02 98 42 12 58
    delegation29@afm.genethon.fr

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  • L’actu de l’AFM-TELETHON

    j23_p1_1.jpgC’est l’actu la plus importante de ce dernier mois de mars : le très bon résultat du TELETHON 2012 annoncé par communiqué de presse et par Nagui et Sophie Davant toute journée du jeudi 28 mars sur les 5 chaines de France Télévisions par clip interposé, vous n’avez pas du louper ça. Ce résultat exceptionnel dépasse de 7 millions d’euros les promesses faites à la fin des trente heures d’émission sur France Télévisions.

    Merci à vous qui y avez certainement aussi contribué et merci à tous ceux que se sont mobilisés à nos côtés, donateurs, bénévoles, salariés, partenaires….. Grâce à ces dons l’AFM-TELETHON lance de nouvelles actions en 2013 :

    Avec son laboratoire Généthon, l’AFM-TELETHON relève le défi de devenir la première association de malades à produire des médicaments de thérapie génique. 3 nouveaux essais s’ajouteront aussi à ceux déjà en cours. Le démarrage de Généthon Bioprod sera effectif dès sa labellisation par l’agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM).

    Le développement des structures de répit pour les malades et les aidants familiaux va s’accélérer. Après la Salamandre, l’AFM-Téléthon va lancer en avril la construction d’un second Village Répit Familles dans le Jura.

    Autre actu pour l’AFM-TELETHON qui nous concerne nous délégation, ce sont les prochaines  ASSISES des RESEAUX qui vont regrouper, du 11 au 14 avril à Evry,  les réseaux bénévoles et salariés de l’association :

    Pour la 1ère fois, tous les représentants des forces vives « terrain » denotre association seront réunis pour travailler en synergie : c'est cette complémentarité sur le terrain qui fait notre force pour garantir un accompagnement des malades tout au long de leur parcours de santé et pour développer nos ressources, indispensables à la réussite de nos missions pour les 5 prochaines années.

    Ces Assises seront bien sûr l'occasion d'échanger sur les pratiques des acteurs de la mission Aider, mais aussi de lancer très concrètement les actions sur le terrain afin que le Téléthon 2013 soit un véritable succès.

    Les délégués, les responsables des groupes d'intérêt, les équipes des services régionaux, les coordinateurs et les administrateurs y sont conviés. J’y représenterai donc la délégation du Finistère et au-delà les malades du département. Un temps essentiel pour partager et échanger autour dunouveau plan stratégique  qui guidera les actions de l’association à l’horizon 2017.

    Parmi les thèmes principaux des ateliers communs de la mission AIDER, « améliorer la qualité et l’espérance de vie » et « favoriser la réalisation du projet de vie et la participation sociale » des malades.

    L’ACTU DE LA DELEGATION, elle, se concentre sur: la préparation des rencontres conviviales et thématiques des trois prochains mois et sur nos actions de revendications au sein du CAPH29 et auprès des députés (cf pages suivantes).

    Bonne lecture de ce numéro 23 !

    Marie Riso

  • Quelques réponses au questionnaire, quelques idées exprimées...

    Vous n’avez pas malheureusement pas été très nombreux à répondre au questionnaire que nous vous avons adressé et nous le regrettons. Nous y avons pourtant consacré du temps. Nous vous rappelons que nous sommes bénévoles et tout comme vous concernés par une maladie neuromusculaire, avec bien sûr les mêmes contraintes liées à la maladie que vous.

    Sans l’expression de vos besoins, envies et/ou suggestions, il nous est plus difficile de trouver l’inspiration pour remplir nos missions.

    Nous remercions cependant sincèrement ceux qui ont pris le temps d’y répondre. A partir des réponses reçues et des idées exprimées nous avons malgré tout fait des choix afin de vous proposer des temps de convivialité et d’information pour cette année 2013, du moins jusqu’à l’été prochain dans un premier temps.

    Marie Riso