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  • Pour que l'issue du combat soit la fête... !

    Le Téléthon 2009 aura lieu les 4 et 5 décembre prochains. Deux petits bretons costarmoricains seront les parrains cette année : Céleste et Léandre, frère et soeur atteints de la même maladie. Vous avez déjà du les voir sur l’affiche du Téléthon 2009. Ils seront aux côtés de Daniel Auteuil, notre parrain officiel cette année. Comme à notre habitude, à cette période de l’année, et parce que nous devons, nous malades et parents de malades, nous sentir tous concernés et impliqués, nous vous faisons part des préparatifs de ce 23ème Téléthon dans le département.

    Les coordinateurs nord et sud nous en décrivent les grandes lignes. Nous vous invitons fortement à rejoindre les manifestations téléthon qui auraient lieu près de chez vous !... mais peut-être êtes vous déjà très impliqués au niveau local pour le prochain téléthon. Et si vous souhaitez témoigner, participer et ne savez pas comment faire, alors n’hésitez pas à nous contacter, nous serons heureux de vous aider à concrétiser votre engagement.

    Les paroles du slam d’Aimé Nouma, ( cf page 8 ) composé pour ce téléthon, prennent toute leur signification à quelques jours de celui-ci.

    Avec vous nous serons «Tous plus forts que tout»

    Depuis notre dernier journal un certain nombre d’évènements ont eu lieu, nous vous en faisons donc le bilan à quelques semaines d’une nouvelle année et de nouveaux projets. Nous faisons d’ailleurs comme chaque fois appel à vous, et attendons que vous nous exprimiez vos attentes pour nos prochaines rencontres.

    • Tout d’abord nous adressons toutes nos félicitations à Thierry Dehédin, gagnant du premier prix des papas bricoleurs Leroy Merlin, le 12 juin dernier pour son adaptation de tablette pour portable sur le fauteuil de Ludovic.
    • Nous partîmes une vingtaine, et par un prompt renfort nous nous vîmes plus de 2000 en arrivant aux JDF au parc floral de Vincennes les 19 et 20 juin 2009. Retour sur ce grand rendez vous des familles.
    • Pour bien démarrer la rentrée de septembre, nous vous avons concocté une sortie détente au Centre de Thalassothérapie de Roscoff. Les bienfaits des bains de mer et des massages ne sont plus à prouver, comme le disait Euripide ( 480-404 av JC) : »la mer guérit les maladies des hommes ». 44 adultes et 6 enfants ont pu le vérifier le 26 septembre dernier. Un succès pour cette sortie. à reprogrammer certainement.
    • Une réunion d’information et d’échange sur le Centre de Compétences Breton sur les maladies neuromusculaires a été organisé au niveau régional ( Service Régional et Délégations Bretonnes) le 17 octobre 2009 dans les côtes d’Armor. Pour les familles qui n’ont pu s’y rendre Marie Hélène Busnel nous en retrace les grandes lignes.

     

    Dans la continuité nous avons pu vous convier le 23 octobre à son inauguration à la faculté de médecine, à l’invitation conjointe du professeur Lehn, qui dirige l’Institut Fédératif de la recherche bio-médicale à Brest, et du professeur Zagnoli, coordinateur du centre. A cette occasion la présidente de l’AFM Laurence Tiennot Herment, et Thomas Voit, directeur de l’Institut de Myologie, étaient présents.

    Enfin, Luciane et Bruno ont pu participer à la présentation du Village Répit la Salamandre de l’AFM, le 4 novembre à la Maison de La Hamonais à Trégueux : Mireille Boisseau en charge de ce dossier a présenté les nouveaux appartements mis à disposition des familles à proximité de la résidence Yolaine de Kepper à St Georges sur Loire.

    Marie riso
  • Premier prix au Concours des papas bricoleurs pour Thierry Dehédin

     

    Le 12 juin dernier a eu lieu la remise des prix du concours des papas bricoleurs à la Cité des Sciences et de l’Industrie. Vous le connaissez, car régulièrement nous faisons état de ses travaux d’adaptations innovantes ( tablette fauteuil pour portable, lève bras, voilier adapté).

    C’est justement pour une de ces « trouvailles » qu’il a été récompensé et nous voulons l’en féliciter, lui qui a tout de même eu le premier prix de ce concours pour sa tablette d’ordinateur portable, installée sur le fauteuil de Ludovic, notre reporter photo.

    Un grand bravo donc à Thierry ! Si vous êtes intéressés par son projet actuel de lève bras, contactez nous.

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