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  • Le mot de la déléguée

    Vous avez été une cinquantaine de personnes à accepter notre invitation à parta- ger la galette des rois le 31 janvier dernier à l’espace associatif de Quimper, et nous vous en remercions. Patricia Serre et Nadège Guillois, T.I. ( techniciennes d’insertion, du Service Régional ont pu prendre ou reprendre contact avec certains d’entre vous à cette occasion.

    Enfin les deux coordinations téléthon invitées étaient représentées, avec Su- zanne Brevet accompagnée d’une équipière pour le sud et Monique Herrou pour le nord. Nous les en remercions , elles qui œuvrent tout au long de l’année pour le succès du téléthon.( cf bilan téléthon départemental) pages 3, 4 et 5.

    Grâce à Delphine, nous avons dégusté des galettes vraiment délicieuses ! Et grâce à Michel, vous avez pu visionner sous forme d’un diaporama les photos de nos, maintenant nombreuses, sorties, partagées avec beaucoup d’entre vous depuis ces deux dernières années.

    Nous en avons profité justement pour faire un bilan des actions réalisées. Et comme de nouvelles personnes nous ont rejoint, nous avons aussi profité de cet après- midi pour présenter à nouveau l’équipe de délégation, stable depuis 2 ans et présente au grand complet ce samedi là ! ( cf trombinoscope plus loin). Page 2. Nous avons également évoqué nos projets pour 2009 :

    • Rencontre thématique autour du Projet de vie , il s’agit du document partie intégrante du dossier que l’on vous demande de remplir lorsque vous sollicitez la MDPH, Maison Départementale des Personnes Handicapées, pour toute demande d’orientation ou de prestations. Le remplir n’étant pas forcément chose aisée pour tous !
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    Nous souhaitons que cette rencontre et les échanges qui auront lieu entre tous vous apportent les éclaircissements nécessaires. Un ou deux représentants de la MDPH 29 devraient être présents, ainsi qu’une personne du siège de l’AFM ayant contribué à la réalisation d’un « carnet de route » sur ce sujet à destination des Services régionaux et des familles. Le Service Régional et les TI seront également avec nous.

    • Organisation du voyage pour les Journées des Familles AFM et l’A.G. de l’association qui auront lieu les 19 et 20 juin 2009 au Parc floral à Paris comme l’an passé.

    Nous recevrons bientôt les documents du siège concernant ces journées, et attendons vos préinscriptions, de façon à préparer, dans les meilleures conditions pour vous, ce déplacement.

    • Rencontre Régionale sur la thématique du parcours de soins et des centres de compétences sur les maladies neuromusculaires. Nous nous associons au Service Régional Bretagne et aux autres délégations bretonnes pour la préparation de cette journée. Comment se soigner lorsque l’on est atteint d’une maladie neuromusculaire en Bretagne, que l’on soit un enfant ou un adulte, vers qui se tourner, quels professionnels de la santé ? Où sont les consultations spécialisées mises en place et financées par l’AFM? Comment sont – elles organisées ? Que sont les centres de compétences ? Autant de questions qui trouveront réponse lors de cette journée prévue en octobre 2009 ( date à préciser).
    • Nous vous rappelons que nous sommes à votre disposition pour toute question ou suggestion, et que l’équipe est ouverte à tous.

    Je remercie particulièrement Thierry Dehédin pour sa participation active à ce journal avec deux articles : l’un consacré au bilan de l’action réalisée en commun avec l’Office des retraités brestois, pour une adaptation personnalisée de fauteuil, le deuxième pour le renouvellement de sa proposition de sortie en mer sur son voilier adapté pour l’été 2009. Ce journal est aussi le votre, vous avez des idées d’articles, n’hésitez pas à faire de même et à nous en faire part !

    Nous vous souhaitons, un peu tard sans doute, édition du journal oblige, un printemps 2009 lumineux, un été chaleureux et un automne reposant ! Et puis pour ceux qui ne l’ont pas encore fait, n’oubliez pas votre adhésion 2009 à l’AFM, c’est le moment, soyez solidaires, militants, aidez nous à soutenir l’action de l’association pour tous les malades neuromusculaires de France...et de Navarre !

    Marie riso
  • Trombinoscope 2009

    riso marie.png   Marie Riso, déléguée, représentation AFM, Collectif des associations de personnes handicapées du Finistère, journal de délégation ( un fils atteint de maladie neuromusculaire)
    IMG_0182.jpg   Martien Kerjean, déléguée adjointe, responsable mission accueil familles (concernée par une maladie neuromusculaire)
    PHOTO.jpg   Michel Floquet, journal de délégation (concerné par une maladie neuromusculaire)
    Photo Luciane.jpg   Luciane Boutrois, convivialité ( un fils atteint de maladie neuromusculaire)
    y.conq.jpg   Yvonne Conq, convivialité, représentante en CDAPH pour l'APF ( un fils atteint de maladie neuromusculaire)
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    Martine Louis, liens avec la coordination téléthon, également coordinatrice téléthon ( un fils concerné par une une maladie neuromusculaire)
    jbb.jpg J-B Bramoulle, trésorier
    mm.jpg Maria Moura, convivialité, représentante en CDAPH
    db.jpg  Delphine Bathany, convivialité, courrier ( concernée par une maladie neuromusculaire)