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  • Joyeux anniversaire l'AFM

    Le 11 avril demier, l'association a soufflé ses 50 bougies. 50 ans déjà depuis sa création à Angers par Yolaine de Kepper, maman de 7 enfants dont 4 garçons atteints de Myopathie de Duchenne, elle-même récemment décédée.

    Nos objectifs sont cependant toujours les mêmes et se résument en 3 mots : Refuser, Résister et Guérir l
    Nous vous encourageons à venir partager avec nous, les 27 et 28 juin 2008 au Parc Floral à Paris les deux temps forts que seront cette année les Journées des Familles et la 50eme Assemblée Générale.

    Au programme dans le village des familles :

    • Un pavillon exposition et lieu de rencontres vous permettra d”accéder à des informations pratiques sur les aides techniques et les services proposés aux familles.
    • Un pavillon projection-débats autour de la thématique de la prévention avec la présence d'experts.
    • Des rencontres avec les médecins et les chercheurs spécialistes des maladies neuromusculaires pour discuter en petit groupe de la prise en charge et des avancées de la recherche pourvotre maladie.
    • Un film consacré aux 50 ans sera projeté le samedi matin.

    L'assemblée générale aura lieu le samedi après-midi. Nous vous rappelons qu'il faut être adhérent de l'AFM à jour de cotisation pour pouvoir voter. Adhérer c'est s'engager à être solidaire et acteur de la cause défendue par l'AFM. Promouvoir toutes les pistes de recherche pour aboutir à la guérison de nos maladies mais aussi aider les familles à vivre au quotidien avec la maladie.

    Vous avez jusqu'au 15 mai pour nous retourner votre bulletin d'inscription. Si vous ne disposez pas de bulletin d”inscription veuillez nous contacter pour en recevoir.

    Notre rôle, comme pour toute délégation, est de regrouper les inscriptions et de faciliter le voyage des familles du département.

    Nous avons réservé un car adapté, et en fonction de vos réponses et de vos attentes pour ce déplacement, nous mettrons en place le mode de transport le plus adapté à l'ensemble des participants.

    Nous comptons sur votre présence !

    La sortie en calèche dans la presqu'îIe de Crozon a eu lieu le dimanche 27 avril comme prévu, nous vous en ferons un compte rendu, avec photos, dans notre prochain joumal.

    Nous vous vous rappelons les évènements restant à venir :

    • Théâtre à Bohars le 17 mai : deux pièces seront jouées par la troupe de Bohars ( Le père Noël est une ordure et Parfums et suspicions). Elles seront suivies d'un buffet campagnard.
      Nous demandons 5 euros par personne adulte.
    • Sortie en mer à l'occasion des fêtes nautiques de Brest 2008 sur un bateau adapté pour recevoir plusieurs personnes en fauteuil roulant. Sortie en rade de 2h au programme parmi les beaux voiliers de la fête. A ne pas manquer !
      Nous demandons 5 euros par personne de plus de 12 ans.

    Vous pouvez encore vous inscrire mais répondez très vite, cela nous facilitera l'organisation !

    Marie Riso

  • Téléthon 2007 : les résultats definitifs !

    102.315.233 euros !

    Cest le montant total et définitif de la collecte Téléthon 2007, issue des dons sur le 3637 et sur telethon.fr, des animations sur le terrain et des partenaires.

    Vous tous, donateurs, bénévoles, partenaires, chercheurs... vous vous êtes mobilisés, vous avez répondu présent, et nous vous en remercions.

    Merci également à l'ensemble des contributeurs qui se sont exprimés d'une manière ou d'une autre sur notre site telethon.fr.

    A tous, un grand bravo pour votre solidarité et vos efforts ! Et place à 2008 et à l'actualité du 22ème Téléthon.