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  • Le mot de la (nouvelle) déléguée

    Depuis le départ de Stéphane Berthelémy, ancien délégué, il y a déjà deux ans, les membres présents ont tout de même continué à assurer le fonctionnement de la délégation, mais sans délégué officiel.

    Appuyés par le Service National des Délégations dirigé par Christine Cunin, et grâce aux formations proposées au niveau national, l'équipe a pu progressivement mieux appréhender l'ensemble des missions qui incombent à toute délégation AFM et se restructurer.

    En accord avec l'équipe en place et avec Christine Cunin, j'ai posé ma candidature au poste de déléguée resté vacant.

    Le 25 octobre 2007, le Bureau du Conseil d'Administration de l'AFM m'a nommée Déléguée du Finistère.

    La déléguée représente l'association au niveau du département et est responsable, avec son équipe, de l'application des orientations stratégiques émises par le Conseil d'Administration de l'AFM.

    Je suis maman de Nicolas, jeune ado atteint de Myopathie de Duchenne, donc comme tous les membres de la délégation directement concernée, comme vous par la maladie.

    J'ai intégré l'équipe de délégation il y a déjà plusieurs années et le sujet qui m'a d'abord le plus intéressée et mobilisée, concernait l'intégration scolaire des enfants handicapés.

    J'ai d'ailleurs représenté l'AFM et les parents d'enfants handicapés au sein des anciennes CCPE et CCSD commissions de circonscription préélémentaire et du second degré ainsi qu'au sein du groupe Handiscol.

    Continuité logique du parcours, la représentation depuis deux ans en CDAPH (Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées), instance décisionnaire de vos droits et prestations au sein de la MDPH, mandatée pour cela par le Collectif des Associations de Personnes Handicapées du Finistère.

    Je suis par ailleurs Présidente de l'Association Electrofoot Brestois qui permet à de jeunes et moins jeunes de pratiquer du foot en fauteuil électrique, en compétition et en loisirs.

    Si j'ai accepté de présenter ma candidature, c'est parce que je savais pouvoir compter sur l'appui de Martine Kerjean, déléguée adjointe, avec laquelle nous formons un "binôme de choc", mais aussi sur celui de mes coéquipiers de la délégation: Jean-Baptiste, Luciane, Michel, Maria, Yvonne et Delphine sans lesquels il serait bien difficile d'assurer ensemble de nos missions.

    Nous attendons de vous que vous nous communiquiez vos besoins, nous nous devons en effet d'être à votre écoute afin de répondre au mieux à vos atentes dans la mesure de nos possibilités. Je vous rappelle aussi que nous sommes bénévoles et également malades ou parents de malades avec les contraintes liées à la maladie que vous connaissez tous, alors soyez indulgents !

    Nous poursuivrons en 2008 les missions entreprises depuis deux ans, en lien avec le Service Régional Bretagne : représentation au niveau local, prévention des conséquences des maladies neuromusculaires, rencontres thématiques, accueil et écoute des familles, organisation de rencontres conviviales, édition du journal Mouez Penn Ar Bed, participation au Téléthon avec les deux coordinations nord et sud Finistère, et développement de la délégation.

    Si vous souhaitez qu'un sujet soit abordé, n'hésitez pas à nous en faire part !

    Marie Riso

  • Appel aux familles pour le Téléthon

    Des agriculteurs posent nus,

    certains glisseront du clocher de l'église à leur mairie en tyrolienne

    d'autres lanceront des bouchons dans des paniers de vignerons,

    le Téléthon créé des centaines d'occasions de s'amuser !

    N'hésitez pas à y participer,

    il y aura forcément des animations près de chez vous.

    Nous avons besoin de tous pour que le combat continue