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  • Le mot du délégué

    Ce début d'année est placé sous le signe de la revendication.

    « Le projet de loi sur l'égalité des droits et des chances à la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » laisse l'AFM sur sa faim. Donc nous avons engagé un lobbying auprès des parlementaires dans le département du Finistère.

    Notre stand au Mois de la Science a été un succès malgré le vent et la pluie. Un grand merci à toute l'équipe pour leur mobilisation active.

    La 3ème journée nationale sur les maladies neuromusculaires à Braspart a attiré de nombreuses Familles. Cette année le thème était : « Douleur et souffrance psychique ».

    Début avril se sont dérouiées les « Assises de l'aide à la personne » une première.

    La sortie conviviale entre les Familles se déroulera à Océanopolis en mai, un moyen de rencontrer d'autres familles de l'AFM et de passer un bon moment en perspective. Alors n'hésitez pas !

    Les 11 & 12 juin prochains, se dérouleront à Evry, l'Assemblée Générale de l'association et les journées des Familles. N'oubliez pas de vous adhérer.

    Stéphane Berthelemy

  • Groupe Steinert

    Depuis le mois d'octobre s'est créé un groupe national de maladie Steinert. Ce groupe est appelé à aider, renseigner, écouter les personnes concernées par cette maladie.

    Pour l'instant nous débutons mais bientôt il y aura une permanence téléphonique. Nous serons aussi présents à la journée des familles ce qui devrait nous permettre de faire connaissance et éventuellement vous apporter des renseignements (scolarité, profession, recherche, médical, écoute... ).

    Dans le VLM nous vous donnerons plus amples renseignements.

    Elisabeth Tanne

    Groupe Steinert (myotonie de Steinert) :

    • Tél.: 01 69 47 29 03 / 01 69 47 12 66 / 01 45 92 32 89
    • E-mail : steinert~afm.genethon.fr